Le storie come quella che vi sto per raccontare, di amore disinteressato, al limite del possibile, nei confronti di un figlio disabile o di un proprio caro, arrivano a smuovere la nostra coscienza. Già educata alla legalità e alla consapevolezza che ogni gesto avrà una conseguenza. Un limite. Cosa che però non sta accadendo, come lo dimostra la cronaca, con molti impostori che si fingono invalidi per poter usufruire di pensioni, sussidi e perfino permessi stradali. Perché cercare il parcheggio è troppo noioso. Perché lavorare onestamente non fa parte del loro dna. Fingersi ciechi o con patologie che non augureresti al peggior nemico, non merita indulgenza.

Ecco. A loro dedico la storia di Marina e Claudia e a tutti coloro che lottano qualche volta sole e spesso in situazioni di difficoltà economiche, ma con dignità.

E, citando uno slogan pubblicato recentemente: “se vuoi prenderti il mio posto in auto, prenditi anche la mia disabilità”.

“Mi chiamo Marina e sono la mamma di Claudia. Per prima cosa. Il resto viene dopo. La disabilità intendo e tutte quelle difficoltà che esulano dall’amore, ma lo mettono a dura prova. E durante quelle battaglie, sei sola e spesso stanca. La burocrazia, la società, ruba il tempo e te lo complica. 

Ho pregato tanto, spesso. Sempre. Che Dio non me la portasse via, che il nostro amore potesse essere sufficiente a colmare ogni sua mancanza.  Dalla prima volta che è stata ricoverata in ospedale per un incidente domestico. E’ stato allora che sono entrata in contatto con una dimensione che non avevo voluto affrontare prima. Mia figlia era diversa dagli altri bambini.

Io non mi arrabbio facilmente, ma dover quotidianamente affrontare ,oltre le necessità e all’assistenza di Claudia che oggi è una donna  di 39 anni non autosufficiente , anche chi ci pone  divieti di cura, nega rimborsi,  tagli all’assistenza , non mi predispone  certo a  essere magnanima con chi si fa passare per disabile solo per avere un tornaconto personale. E’ una truffa che coinvolge anche medici complici,impiegati e in alcuni casi anche politici.  Tutti dovrebbero essere obbligati a restituire il denaro percepito indebitamente , farsi un bel po’ di anni di prigione. No, non avrei pietà fossi un Giudice, perché  hanno rubato  risorse  alla vita, alla vita dei tanti malati che non sono in grado oggi di vivere sereni , di non dover sentirsi un peso per i familiari , di non potersi permettere neppure la necessaria assistenza. Da chi sono scoperti i falsi invalidi? Non sempre dalle Commissioni mediche che hanno dimostrato con le verifiche di questi ultimi anni di commettere errori di valutazione, visto che la maggior parte delle persone che presentano ricorso  verso queste  decisioni  vedono poi ripristinare sia le indennità che le pensioni .

Malgrado tutto ciò, io ho Claudia.

E’ nata con i capelli rossi e la carnagione bianchissima. Era bella e sorridente e mangiava di gusto.Almeno fino ai sei mesi. Mi sono accorta che Claudia  si comportava in maniera diversa dalla sorellina maggiore. Non si sarebbe seduta senza appoggi e protezione prima dei nove mesi, non faceva ciao con la manina come fanno tutti i bambini, non le batteva per giocare, emetteva qualche sillaba senza un significato esplicito. Il pediatra mi disse  che non tutti i bambini sono uguali, di avere pazienza e io nell’ingenuità dei miei 23 anni  con la fiducia che avevo allora, mi tranquillizzai. Claudia iniziò a camminare verso i 18 mesi , ma cadeva sovente. Poi , la sera peggiore della mia vita, tornati a casa tardi , accadde un incidente. Avevo messo sul gas una pentola per cucinare un po’ di minestra  e lei trotterellando sulle sue gambine ancora non stabilissime si mise a giocare con lo sportello del forno e la pentola  cadde investendola in pieno  sul petto . Urlò disperata.

Fu l’ultima volta che ho sentito Claudia piangere .

Andammo all’ospedale dove la ricoverarono con ustioni di 2, 3 grado. Ebbe una forte crisi convulsiva. E’ stato in quel momento in cui ho avuto il timore di perderla. Questo è stato l’inizio.

Da quel momento è stato un susseguirsi di medici , controlli , diagnosi, ospedali .

Fu inevitabile il paragone tra lei e gli altri bambini ricoverati. Non era come loro , non giocava, non faceva neppure capricci, aveva solo il suo sorriso che le illuminava gli occhi. Fu dimessa con il consiglio di rivolgerci al reparto neurologia per controllare che la crisi convulsiva non avesse procurato danni.

Da allora  Claudia è sempre peggiorata. Con il tempo  ha smesso di camminare , di dire quelle poche paroline, di masticare. Nessuno mi aveva mai saputo dire il motivo della regressione. E mentre aspettavo risposte o chiarimenti è arrivata la scoliosi precoce, la deformità al piede, l’epilessia, le complicazioni respiratorie .

E’ stato soltanto nel 2010 che parlando con una mamma  che aveva una bambina con la Sindrome di Rett  capì che c’erano similitudini con il suo caso. Questa mamma mi disse che dal 1999 c’e un esame del sangue in grado di individuare la mutazione del gene implicato in questa  sindrome. Mi sono messa in contatto con il Centro di Siena , all’ospedale le SCOTTE , spiegai i sintomi di Claudia e i miei dubbi , mi risposero che era probabile che io avessi ragione e tramite la genetica dell’ospedale Molinette di Torino  inviai i campioni del sangue.

Dopo 4 mesi arrivò la conferma: Claudia aveva la Sindrome di Rett.

Oggi sono una mamma orgogliosa dei miei tre figli, preoccupata maggiormente per Claudia , per il suo domani  , quando e se rimarrà senza di me , il suo futuro dovrà essere a casa sua e chi si occuperà di lei (probabilmente la sorella)

La mia paura è che non essendoci più grande disponibilità economica in questo nostro grande bel Paese – e le responsabilità non sono certo di noi  comuni cittadini-  le persone con disabilità vengano lasciate andare alla deriva, senza  alcun sostegno economico , senza alcun supporto assistenziale, senza alcun futuro.

Al Governo chiederei di riconoscere il diritto alla vita anche a queste persone con gravissima disabilità. Di poter rimanere in famiglia  con il sostegno  necessario per permettere   non solo di  sopravvivere ,ma di poter vivere una vita senza ulteriori esclusioni dalla società. Di programmare  incrementi economici per lo stato sociale  e sanitario e di riconoscere maggiormente  l’impegno dei familiari che si fanno carico di questo grande atto d’amore.

Cos è la sindrome di Rett?

La sindrome di Rett è un debilitante disordine neurologico , che si manifesta nella prima infanzia e colpisce quasi esclusivamente le bambine. E’ una malattia genetica ed è presente in tutto il mondo con una incidenza media stimata di 1:10.000 / 15.000 bambine nate, è la seconda causa di ritardo mentale femminile spesso erroneamente diagnosticata come autismo o un non specificato ritardo dello sviluppo.

In Claudia , anche per non aver avuto una riabilitazione mirata a limitarne i danni,  è stata devastante .

Marina cura a rubrica Ditelo a Marina (http://www.disabili.com/gli-esperti-rispondono/ditelo-a-marina)

E’ presidente di una piccola associazione che porta il nome di Claudia , associazione che è nata per sostenere le famiglie con figli disabili gravissimi e evitare per quanto possibile gli ostacoli che abbiamo incontrato noi. Devo dire che pur nella nostra piccola realtà tante famiglie hanno potuto avere opportunità  a cui  non pensavano di poter accedere e questo grazie a mia figlia, io non sarei quella che sono se non avessi incontrato lei sulla mia strada . 

www.claudiabottigelli.it